El 29 de febrero se conmemora el Día de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPF), destinado a aumentar la conciencia sobre estas afecciones médicas. Se estima que afectan a 300 millones de personas a nivel mundial, equivalente a la población del tercer país más grande del mundo.
En Argentina, se reportan más de 6.000 casos diagnosticados y alrededor de 3.5 millones de personas afectadas, representando a 1 de cada 13 habitantes.
Estas enfermedades son caracterizadas por su baja prevalencia en la población general, afectando a un número reducido de personas en una comunidad determinada. Aunque pueden manifestarse en cualquier etapa de la vida, el 75% de los casos se diagnostican en la niñez.
Alcen la bandera
Este jueves 29, a las 8, en el Monumento Histórico Nacional a la Bandera de Rosario se realizó un izamiento de la Enseña Patria para conmemorar el Día de las Enfermedades Raras. La acción tuvo como objetivo dar apoyo y visibilizar a los mas de 280.000 santafesinos que tienen una Enfermedad Poco Frecuente y “necesitan cambiar sus vidas sabiendo que “no están solos, que somos muchos y que unidos somos mucho más fuertes”, dijeron un grupo de familiares de personas con enfermedades raras.
La provincia de Santa Fe lidera en registros de pacientes con Enfermedades Poco Frecuentes en el Registro Nacional, con un 28% de representación. Estos pacientes son atendidos en más de 200 centros de salud de todos los niveles, abordando más de 300 enfermedades diferentes.
En Firmat, una abanderada de este tema es Lorena Aristeta, que padece síndrome de Morquio y que tiene vínculo con personas de distintas partes del país y de América Latina que buscan acceder a tratamientos y medicación que les brinde mayor calidad de vida.
Programa provincial
El Ministerio de Salud de Santa Fe creó un Programa Provincial de Atención a Personas con Enfermedades Poco Frecuentes, con el fin de implementar acciones para la detección temprana, diagnóstico, tratamiento y rehabilitación de pacientes con EPF.
Este programa también busca la adhesión al listado nacional de estas enfermedades, su inclusión en el Sistema de Vigilancia Epidemiológica, y el desarrollo de una red pública de información accesible y gratuita para conectar con otras redes a nivel nacional e internacional.
Por otro lado, en línea con la iniciativa “Muestra tus colores” adoptada por instituciones y organizaciones en todo el mundo, se iluminarán la Casa Gris y el Centro de Especialidades Médicas de Santa Fe (Cemafé) en Santa Fe, así como la sede de Gobierno en Rosario, con los colores emblemáticos que representan el movimiento de concientización sobre las enfermedades poco frecuentes a nivel mundial.
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