Noelia Gaffuri: “Esto no se trata de ideologías, se trata de humanidad, y hoy esa humanidad parece haber sido vetada también”

El presidente de la Nación, Javier Milei, vetó en su totalidad tres leyes sancionadas por el Senado el 10 de julio último: el aumento para las jubilaciones, la restitución de la moratoria previsional y la emergencia en discapacidad. La decisión se publicó el lunes en el Boletín Oficial. Ahora habrá que esperar para saber cómo continúa esta historia, en un nuevo episodio de tensión abierta en la Cámara de Diputados y en el Senado.

Ante esto, entre martes y miércoles se dieron diferentes manifestaciones en distintas partes del país, reclamando y levantando la voz en contra del accionar del presidente. En redes sociales también hubo sentidos mensajes y reflexiones, tal es el caso de Noelia Gaffuri, la mamá de León, quien sostuvo que “no es tiempo de silencio”.

En comunicación con El Correo, la mujer oriunda de Los Quirquinchos, quien fue noticia nacional en 2023 tras donar un riñón a su hijo, y que desde hace varios años propone un espacio de visibilidad y concientización sobre donación pediátrica en sus redes sociales, ofreció su mirada en relación a las últimas medidas del gobierno nacional.

“Lo viví con mucha tristeza e indignación. No solo como mamá, sino como parte de una red inmensa que acompaña, sostiene y lucha. Muchas veces sin margen emocional y energías, pero una vez más, tenemos que salir a defender en un país conquistado por la burocracia los derechos de nuestros hijos”, expresó.

“El veto no es solo una decisión política que conlleva un mensaje claro de desinterés, de falta de escucha y de ausencia total de empatía. Es una postergación, es abandono, es crueldad. Y es siempre hacia los mismos”, planteó Noelia, quien noviembre de 2023, tras más de 20 meses de espera, donó uno de sus riñones a León, que por aquel momento tenía solo 4 años.

A su vez, Gaffuri manifestó que el anuncio le produjo mucha impotencia. “Quienes diseñan estas políticas no tienen ni una mínima noción de lo que ya, de por sí, transitamos las familias con hijos con discapacidad. No saben lo que es depender de un sistema que ya es desigual, fragmentado, burocrático y repleto de trabas”, expuso.

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“Y no hablo solo por representación de León. Hablo por todas las infancias a las que les están diciendo que sus derechos pueden esperar. Cuando vivimos siempre en términos de urgencia. Y cuando hablamos de un tiempo en las infancias que no vuelve y no se recupera”, agregó.

También, en la continuidad de sus palabras a este medio, la mamá de Los Quirquinchos, señaló: “Como sostienen tantas organizaciones que trabajan por los derechos de las personas con discapacidad, esto no se trata de ideologías: se trata de humanidad. Y hoy esa humanidad parece haber sido vetada también”.

Una lucha que se intensifica a pesar de la impotencia

Ante la consulta de este medio, en cuanto a su rol como comunicadora y abanderada de la lucha de las infancias, con herramientas, mensajes claros y profundos desde el amor, Noelia contó que tuvo la oportunidad de hablar con muchas madres que transitan diferentes espacios. “En estos días las redes y los grupos se llenaron de voces dolidas, pero también de inevitables ganas de organizarnos”, aseguró.

“Estamos conectadas, pensándonos, buscando caminos para visibilizar lo que está pasando. Cuando una madre alza la voz, no lo hace sola: lo hace con la fuerza de todas. Y somos muchas, dispuestas a todo por defender y exigir lo que corresponde para nuestros hijos: que se respeten y garanticen sus derechos cumpliendo la nueva ley”, manifestó, en conversación con El Correo.

En ese marco, precisó: “Las familias ya vivimos haciendo malabares con los turnos, las coberturas, los traslados, las terapias que se caen, los tratamientos que no llegan, la precarización de nuestros terapeutas y espacios”, y señaló: “Ahora, además, tenemos que salir a luchar y explicar por qué una ley que fue construida con plena participación y respeto no puede quedar en un cajón”.

León y un presente lleno de vida “fruto de una red enorme de cuidados, apoyos y derechos defendidos”

En último lugar, Noelia habló sobre cómo se encuentra León, en su actualidad, a casi dos años del trasplante renal. “León está hermoso, vital, saludable y feliz. Se acerca a los dos años del trasplante y lo veo por fin en una situación de calma y plenitud”, expresó.

“Pero todo eso que hoy parece “normal” es fruto de una red enorme de cuidados, apoyos y derechos defendidos una y otra vez”, argumentó, y respaldó: “Vetando esta ley, se pone en riesgo esa red que supimos construir durante estos 6 años”.

“León, al igual que todas las infancias que hoy se ven afectadas, necesita un sistema de salud que funcione, necesita que sus derechos no dependan de la afirmativa o negativa de una obra social, de un nomenclador obsoleto que precariza a diario a tantos profesionales o de un Estado que no prioriza lo urgente”, reflexionó Noelia.

“Necesita profesionales formados, espacios accesibles, acompañamientos integrales, y eso no se logra emparchando las decisiones desafortunadas de los distintos gobiernos”, planteó la mamá de León, y cerró: “Se logra con políticas públicas reales, con leyes claras y con un Estado que no mire para otro lado. Un Estado presente, responsable y comprometido”.